شناسایی 30 بیمار «پروانه ای» در کرمانشاه

دکتر بهنام روندی در گفت و گو با خبرنگار ایسنا، با بیان اینکه بیماری بال پروانه ای یا ای بی یک بیماری خاص و صعب العلاج محسوب می شود که زمینه ژنتیکی دارد، گفت: در این بیماری بافت همبند پوست دچار اختلال بوده و باعث می شود سلول های پوست به خوبی در کنار هم قرار نگیرد.

وی ادامه داد: پوست بدن این بیماران حالت کش سانی را ندارد و مانند پارچه پوسیده ای است که در حالت عادی هم پوسته پوسته شده و می افتد.

مسئول بیماری های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با بیان اینکه بیماری ای بی شدت و ضعف متفاوتی دارد، خاطرنشان کرد: بیماری در برخی افراد در همان نوزادی باعث مرگ می شود و برخی دیگر که بیماری خفیف تری دارند، وارد دوران بزرگسالی می شوند.

روندی از بیماری بال پروانه ای به عنوان یک بیماری ناتوان کننده یاد کرد که فرد را مستعد بسیاری از مشکلات دیگر تاندونی، غضروفی، ارتوپدی و استخوانی و... نیز خواهد کرد.

وی با بیان اینکه این بیماری درمان قطعی و داروی چندانی ندارد، یادآوری کرد: لازم است این افراد برای ترمیم و محافظت از زخم هایی که در بدن آنها ایجاد می شود از پانسمان های خاص استفاده کنند که این پانسمان ها نیز وارداتی بوده و گاهی ممکن است با کمبود واردات آنها و یا کیفیت پایین پانسمان مواجه باشیم.

مسئول بیماری های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با اشاره به اینکه تامین و توزیع پانسمان ها به صورت متمرکز توسط «خانه ای بی» ایران که یک تشکل اختصاصی برای بیماران بال پروانه ای است انجام می شود، عنوان کرد: همه بیماران پروانه ای عضو این انجمن هستند و اطلاعات آنها در انجمن موجود است و با توجه به شدت بیماری و وضعیت زخم هایی که بیماران دارند انجمن به تعداد مناسب پانسمان را بین آنها توزیع می کند.

روندی سپس از خدمات حمایتی که برای بیماران پروانه ای در نظر گرفته شده نیز یاد کرد و افزود: این بیماران هم در سامانه های دانشگاه علوم پزشکی و وزارت بهداشت ثبت شده هستند و بیمار خاص و صعب العلاج محسوب می شوند و هم بیمه ها آنها را به عنوان بیماران خاص و صعب العلاج تحت پوشش دارند و از همین رو عمده خدمات درمانی که دریافت می کنند، رایگان است.

وی با بیان اینکه در سراسر کشور مقرر شده برای حمایت از معیشت آنها برنامه هایی برای تامین مسکن بیماران پروانه ای در نظر گرفته شود، افزود: ما هم در کرمانشاه اسامی و اطلاعات 30 بیمار بال پروانه ای شناسایی شده در استان را در اختیار بنیاد مسکن قرار داده ایم و امیدواریم همکاری های لازم برای تامین مسکن آنها صورت بگیرد.

انتهای پیام